Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným Rettovým syndromem

 
pondělí, 4. prosince 2017, 11:02

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava začala dnes v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města.

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. "Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou či sourozencem," uvedla za organizátory řekla Michaela Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. "Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit." uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. "Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním," uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

Napsal(a) ČTK
 


 

Kam dál?

Liberecká zoologická zahrada začala s chovem exotických žab

sobota, 2. prosince 2017, 09:50

Liberecká zoo rozšířila svou kolekci chovaných zvířat o nové druhy. Tentokrát jde o exotické obojživelníky, které návštěvníci...

Hasiči evakuovali skoro šedesát osob kvůli úniku čpavku v obchodním...

pátek, 1. prosince 2017, 09:18

Únik čpavku zaměstnal včera před čtvrtou hodinou odpolední českolipské hasiče, kteří byli voláni do místního obchodního centra...

Rozhodnuto. Liberec pronajme skiareál na Ještědu firmě Tatry mountain...

čtvrtek, 30. listopadu 2017, 18:36

Areál na Ještědu si na deset let pronajme společnost Tatry mountain resorts. Na dnešním jednání tak rozhodli zastupitelé města,...

FOTO: Demolice domů v Ralsku pokračuje. Bývalý štáb sovětské armády...

čtvrtek, 30. listopadu 2017, 15:56

Z rozsáhlého areálu v Ralsku zmizí další ruiny. Tři budovy bývalého generálního štábu začaly dnes demolovat stavební stroje....

 

Komentáře

 

Napište nám

Nejčtenější

  • Málo parkovacích míst a úbytek klientů,...

  • Vichřice na Liberecku: vlak narazil do...

  • Liberec jako centrum drogové mafie? Ve městě...

  • Přepadl několik heren, policie po něm pátrá,...

Reklama
 
 

O čem píše Drbna.cz

Bill Cosby musí kvůli znásilnění na nejmíň tři roky za mříže

Jedenaosmdesátiletý americký komik Bill Cosby byl odsouzen ke třem až deseti rokům vězení za zdrogování a znásilnění své někdejší přítelkyně v roce 2004. Soudce ho dnes kromě toho označil za sexuálně násilnického predátora. Cosbyho obhájci podle agentury Reuters oznámili, že se proti trestu odvolají. Soudce nařídil, že odsouzený musí trest nastoupit ihned. Odmítl žádost o propuštění na kauci po dobu odvolacího řízení.

Příběh legendárních Lužánek oblétne svět. Dokument získal nominaci na filmový festival v Mexiku

Od památné fotbalové rozlučky Petra Švancary, kdy Lužánky po letech ožily energií desítek tisíc fanoušků, sice uběhly už více než tři roky, příběh legendárního fotbalového svatostánku ale tentokrát doslova obletí svět. Dokumentární film Stadion Tomáše Hlaváčka byl totiž nominován na mezinárodní festival dokumentárních filmů v Mexiku. Na International Documentary Film Festival of Mexico City (DocsMX) ho budou 14. až 16. října promítat dokonce třikrát.

Úroveň informační a digitální gramotnosti na školách? Neuspokojivá, přiznává ministerstvo

Jaká je úroveň digitální gramotnosti a výuky IT na českých základních a středních školách? Podle poslední zprávy České školní inspekce neuspokojivá, což přiznává také ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy. Příliš nepřesvědčili ani průzkumy a testy, které ukázaly na řadu nedostatků. Podle ministerstva by ale mohlo svítat na lepší zítřky.