Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným Rettovým syndromem

 
pondělí, 4. prosince 2017, 11:02

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava začala dnes v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města.

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. "Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou či sourozencem," uvedla za organizátory řekla Michaela Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. "Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit." uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. "Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním," uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

Napsal(a) ČTK
 


 

Kam dál?

Liberecká zoologická zahrada začala s chovem exotických žab

sobota, 2. prosince 2017, 09:50

Liberecká zoo rozšířila svou kolekci chovaných zvířat o nové druhy. Tentokrát jde o exotické obojživelníky, které návštěvníci...

Hasiči evakuovali skoro šedesát osob kvůli úniku čpavku v obchodním...

pátek, 1. prosince 2017, 09:18

Únik čpavku zaměstnal včera před čtvrtou hodinou odpolední českolipské hasiče, kteří byli voláni do místního obchodního centra...

Rozhodnuto. Liberec pronajme skiareál na Ještědu firmě Tatry mountain...

čtvrtek, 30. listopadu 2017, 18:36

Areál na Ještědu si na deset let pronajme společnost Tatry mountain resorts. Na dnešním jednání tak rozhodli zastupitelé města,...

FOTO: Demolice domů v Ralsku pokračuje. Bývalý štáb sovětské armády...

čtvrtek, 30. listopadu 2017, 15:56

Z rozsáhlého areálu v Ralsku zmizí další ruiny. Tři budovy bývalého generálního štábu začaly dnes demolovat stavební stroje....

 

Komentáře

 
 

O čem píše Drbna.cz

Když chcete něčeho dosáhnout nebo něco změnit, musíte do toho dát kus sebe, říká předseda Svazu měst a obcí František Lukl

Ve svých 41 letech obhájil počtvrté post starosty jihomoravského Kyjova, vyzkoušel si ministerské křeslo a už čtvrtým rokem předsedá Svazu měst a obcí ČR, jedné z nejvlivnějších nevládních organizací u nás.

Nový Zéland ruší vstřícnost k Huawei, v Čínanech vidí riziko. V Česku firma vyhrává tendry

Nový Zéland ostře mění svou bezpečnostní politiku. Generální ředitel novozélandské bezpečnostní služby (GCSB) Andrew Hampton oznámil, že mobilní operátor Spark nemůže používat zařízení Huawei pro novou mobilní síť 5G. Čínská zařízení označil za bezpečnostní riziko. USA a Austrálie Huawei vyloučily ze státních zakázek, v Česku se o ně firma naopak uchází.

Sněžení zkomplikovalo sjízdnost v několika krajích

Sněžení komplikuje dopravu v Libereckém a Karlovarském kraji. Jihočeské silnice jsou hlavně ve vyšších polohách sjízdné pouze se zvýšenou opatrností. Řidiči však musí být opatrní i v nižších nadmořských výškách. Silnice na Vysočině i v Moravskoslezském kraji jsou kvůli sněžení sjízdné s opatrností. Ve Zlínském kraji je na několika místech i ledovka.