Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným Rettovým syndromem

 
pondělí, 4. prosince 2017, 11:02

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava začala dnes v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města.

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. "Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou či sourozencem," uvedla za organizátory řekla Michaela Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. "Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit." uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. "Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním," uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

Napsal(a) ČTK
 


 

Kam dál?

Liberecká zoologická zahrada začala s chovem exotických žab

sobota, 2. prosince 2017, 09:50

Liberecká zoo rozšířila svou kolekci chovaných zvířat o nové druhy. Tentokrát jde o exotické obojživelníky, které návštěvníci...

Hasiči evakuovali skoro šedesát osob kvůli úniku čpavku v obchodním...

pátek, 1. prosince 2017, 09:18

Únik čpavku zaměstnal včera před čtvrtou hodinou odpolední českolipské hasiče, kteří byli voláni do místního obchodního centra...

Rozhodnuto. Liberec pronajme skiareál na Ještědu firmě Tatry mountain...

čtvrtek, 30. listopadu 2017, 18:36

Areál na Ještědu si na deset let pronajme společnost Tatry mountain resorts. Na dnešním jednání tak rozhodli zastupitelé města,...

FOTO: Demolice domů v Ralsku pokračuje. Bývalý štáb sovětské armády...

čtvrtek, 30. listopadu 2017, 15:56

Z rozsáhlého areálu v Ralsku zmizí další ruiny. Tři budovy bývalého generálního štábu začaly dnes demolovat stavební stroje....

 

Komentáře

 

Napište nám

Nejčtenější

  • V Liberci se bude točit americký velkofilm....

  • V Rochlici našli mrtvolu muže. Pitva objasní...

  • Policie pátrá po uprchlém vězni. Pomoci může...

  • Hledá se svědkyně nehody auta s cyklistou na...

Reklama
 
 

O čem píše Drbna.cz

Ministr spravedlnosti Pelikán se vzdal poslaneckého mandátu

Ministr spravedlnosti v demisi Robert Pelikán (ANO) se dnes odpoledne vzdal poslaneckého mandátu. Jeho rezignaci přijal předseda Sněmovny Radek Vondráček (ANO). Na twitteru o tom informovala mluvčí ministerstva spravedlnosti Tereza Schejbalová. Úplný odchod z politiky avizoval Pelikán v dubnu, kdy vyloučil, že by mohl pokračovat v příští vládě.

Ministr zemědělství v demisi Milek odvolal šéfa českobudějovického výstaviště Kutnera

Po dvou letech skončil ve funkci ředitele Výstaviště České Budějovice Leoš Kutner. Areál výstaviště, který pořádá celou řadu akcí a je známý především díky agrárnímu veletrhu Země živitelka, spadá pod ministerstvo zemědělství. Právě jeho šéf v demisi Kutnera odvolal.

Na pražském magistrátu zasahuje policie kvůli dotacím na sport

Podle dostupných informací zasahuje policie na pražském magistrátu. Zásah se údajně týká problematiky sportu a tělovýchovy. Zda byl někdo zadržen, není zatím jasné. Informaci potvrdil také mluvčí magistrátu Vít Hofman.